Évente 100-120 millió forintra lenne szükség, hogy Boti számára könnyebbé tegyük az életet.
- Ha megkapom a gyógyszert, akkor pilóta szeretnék lenni - így vallott nagy álmáról a még csak 9 éves Danyi Botond a mai közgyűlésen. A kisfiú álma egyelőre elérhetetlennek tűnik, ugyanis a gyermek törpenövésben szenved. Az édesanyja, Borics Bettina ma a képviselő-testületi ülésen mesélt történetükről.
A törpenövés, más néven achondroplasia, olyan fizikai jellegzetességeket eredményez, mint a végtagok rövidsége és görbülete, valamint a fej viszonylag nagyobb átmérője. E mellett számos egészségügyi kihívással is szembenéznek az érintettek, amelyek befolyásolják mindennapi életüket.
- Megnövekedett agyvíz, hallásproblémák, lábzsibbadás, légzéskimaradás, gerincszűkület - sorolta az édesanya aggodalmas arccal. Elmondta, hogy Boti fülét már hatszor kellett megoperálni, ami különösen kockázatos, hiszen ez idővel halláskárosodáshoz is vezethet. Emellett a kisfiúnak a mindennapi életben számos kihívással kell szembenéznie. Például az öltözködés és a tisztálkodás is komoly nehézségeket okoz számára.
Az édesanya, aki dr. Siposné Bodrozsán Alexandra képviselő invitálására látogatott el a közgyűlésre, beszámolt a testületnek arról, hogy...
Az édesanya 2021-ben egyedi méltányossági kérelmet nyújtott be a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelőhöz, azzal a céllal, hogy a rendkívül költséges kezelést a társadalombiztosítás finanszírozza. Ez a terápia lehetőséget biztosíthatna Botinak, hogy fájdalommentesebb, élhetőbb és akadálymentes életet éljen. A készítményt körülbelül 15-16 éves koráig kaphatná meg, ami a növekedési szakaszának végéhez közeledik. Azóta Bettina még nem kapott választ az alapkezelőtől. Szemereyné Pataki Klaudia polgármester ígéretet tett arra, hogy minden lehetséges módon támogatják a családot.
